Curso de verano de la Universidad de Burgos: Personalización de los cuidados y de atención sociosanitaria a personas con enfermedades raras y sus familias. Del 14-16 julio

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Dar a conocer la situación actual de las Enfermedades Raras en España y en Europa (ER)
Fomentar el conocimiento sobre enfermedades raras en el ámbito social y sanitario.
Informar sobre las líneas de trabajo en la atención interdisciplinar en el ámbito sociosanitario desde el enfoque de la atención centrada en la persona.
Incrementar la concienciación y sensibilización sobre la importancia de la atención sociosanitaria en ER.

Contexto actual de las enfermedades raras en España y en Europa
Los sistemas de atención en Enfermedades Raras: cometidos, organización y responsabilidades.
Información y formación a familias.
Tecnologías y productos de apoyo
Atención especializada centrada en la persona
ONGs y asociaciones: programas de apoyo de intervención.
Investigación sociosanitaria en enfermedades raras.